"Kegiatan menyusuri sungai ini dalam rangka Hari Anak Nasional dan mengenalkan kepada anak Thalasemia bahwa Kalbar memiliki sungai terpanjang di Indonesia yaitu Sungai Kapuas, serta mengajak mereka berwisata agar mereka tidak memikirkan penyakit mereka itu," kata Harisson di Pontianak, Ahad.
Hal kecil yang dilakukan oleh Pemerintah Provinsi Kalbar bersama PORTI Kalbar tersebut, juga dalam rangka untuk mendorong menciptakan kota layak anak yang aman bagi anak-anak di daerah yang dilewati Garis Khatulistiwa ini.
Menurutnya, dari 14 kabupaten dan kota yang ada di Provinsi Kalbar masih ada lima daerah yang belum dikategorikan sebagai kota layak anak dan Pemprov Kalbar akan terus mendorong terciptanya kota layak anak di seluruh daerah yang ada.
Baca juga: Manfaat perlindungan JKN dirasakan pasien thalasemia di Majalengka
Baca juga: Ahli: Anak thalasemia bisa hidup sehat asal tata laksana benar
"Adapun prioritas Pemprov Kalbar untuk mewujudkan pola asuh yang layak pada tumbuh kembang anak, agar meminimalisir kekerasan dan kriminalisasi pada anak-anak dan membangun kesadaran kepedulian orang tua, pengasuh, guru, dunia usaha dan masyarakat serta pemerintah sendiri dalam mengupayakan hak dan mewujudkan perlindungan kepada anak di Kalbar," katanya.
Tak hanya itu Pemprov Kalbar juga mendukung semua keluarga untuk tumbuh kuat dan memastikan anak-anak tidak menjadi korban kekerasan, perkawinan anak pada usia dini, dan pekerja anak di bawah umur.
Ditempat yang sama Ketua Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia (PORTI) Kalbar Windy Prihastari mengatakan berterima kasih kepada Sekda Kalbar dan Pemprov Kalbar yang telah mengajak para anak-anak thalassemia untuk menyusuri Sungai Kapuas dan berwisata serta mengenalkan anak-anak destinasi wisata di Kota Pontianak dengan menggunakan kapal wisata hingga ke Tugu Khatulistiwa.
Kegiatan ini juga, menurut Ketua PORTI Kalbar rutin dilakukan agar para anak-anak Thalasemia berwisata karena selama hidup mereka melakukan transfusi darah bahkan setiap bulan dilakukan transfusi darah.
"Ada yang dimulai dari bayi, ada yang umur dua atau tiga tahun dilakukan transfusi darah, tergantung dari berat ringannya Thalassemia yang mengidap pada anak tersebut,sedangkan di Kalbar setiap tahun semakin bertambah kasus Thalasemia, saat ini ada 225 penyandang Thalasemia di Kalbar yang tersebar di beberapa kabupaten dan kota," kata Windy.
Untuk itu, dirinya menilai perlu dukungan dari para pendonor darah tetap demi keberlangsungan hidup mereka. "Mudah-mudahan ke depan semakin banyak sahabat Thalasemia yang peduli dan ingin menjadi pendonor darah tetap bagi para penyandang Thalasemia," tuturnya.
Mewakili orang tua penderita Thalasemia di Kalbar, dirinya menyampaikan ucapan terima kasih kepada Gubernur Kalimantan Barat yang selalu memberikan dukungan dan perhatian kepada penyandang Thalasemia khususnya ruangan Thalasemia yang sudah sangat memadai dengan fasilitas fasilitas nyaman untuk anak anak penyandang Thalasemia.
Windy mengatakan bantuan obat-obatan untuk penyandang Thalasemia yang belum ditanggung BPJS Kesehatan, kemudian filter blood juga merupakan salah satu sarana penting untuk transfusi agar pasien tidak alergi saat transfusi.
"Untuk membantu penderita Thalasemia, yang terpenting adalah adanya komitmen bagi sahabat Thalasemia untuk menjadi pendonor darah tetap untuk penyandang Thalasemia di mana sebaiknya mereka mempunyai 20 orang pendonor tetap untuk 1 anak semakin besar umurnya semakin banyak kantong darah yang diperlukan," katanya.
Sementara itu, Erwandi satu di antara orangtua yang anaknya menderita Thalasemia mengutarakan dengan adanya kegiatan menyusuri Sungai Kapuas ini dapat menyenangkan hati anaknya yang menderita Thalasemia dan memberikan pengalaman serta wawasan pembelajaran kepada sang buah hatinya dalam pengenalan sejarah Kota Pontianak dan Sungai Kapuas.
"Kita tadi menyusuri Sungai Kapuas menyenangkan hati anak-anak,dan memberikan pemahaman sejarah tentang Sungai Kapuas kepada anak-anak," kata Erwandi.
Anaknya menderita Thalasemia sejak berumur tiga tahun dan setiap bulan dirinya bersama sang istri harus menemani sang buah hatinya untuk melakukan transfusi darah setiap bulan di rumah sakit.
"Setiap bulan anak saya harus menerima transfusi darah sebanyak satu hingga dua kantong darah di Rumah Sakit Soedarso, dan setiap penambahan umurnya maka transfusi darah akan meningkat apalagi anak saya ini perempuan yang dulunya dibutuhkan darah sedikit, kini bertambah," katanya.*
Baca juga: BKKBN: Skrining thalasemia penting guna hindari bayi lahir cacat
Baca juga: IDAI: Persediaan darah untuk penderita thalasemia alami keterbatasan
Pewarta: Rendra Oxtora
Editor: Erafzon Saptiyulda AS
Copyright © ANTARA 2023
